En el mundo fallero (como en todos) hay personas celíacas
Este año hemos querido hablar en nuestro llibret de la diversidad en la fiesta, y creo que la diversidad debe ir siempre de la mano de la integración. Cuando pensamos en integración solemos pensar en personas de distinta nacionalidad, costumbres, prácticas religiosas, orientación sexual y muchas cosas más, pero hay cosas en las que no pensamos tanto.
En nuestra sociedad, en nuestras fiestas, todo lo celebramos comiendo. Las buenas noticias, los días importantes y cualquier celebración tienen lugar delante de una buena comida. Y si pensamos en fallas, seguro que muchos pensaremos en buñuelos. Y digo pensaremos porque algunas personas solo podemos hacer eso, prácticamente: pensarlos, porque comerlos es más complicado. Aquí tenemos dos alternativas: o nos los hacemos nosotras mismas, o hacemos una larga cola en el puesto de «Churros Numerosos» en la calle Jesús de Valencia, punto de encuentro indiscutible de personas celíacas en las primeras semanas de marzo, un acontecimiento que soñamos durante todo el año.
Las personas nos miramos demasiado el ombligo y por eso muchas veces no nos damos cuenta de las cosas hasta que no nos tocan a nosotros. Así, un hecho tan simple como comer un buñuelo supone, para las personas celíacas, todo un acontecimiento.
Y como yo no puedo parar de idear cosas nuevas, un día tuve una idea; o, en realidad, me la sugirió mi cuñado, que me dijo: «¿Por qué no escribes un blog?». Estuve un tiempo dándole vueltas y un día dije: «Un blog no, pero ¿por qué no una cuenta de Instagram?». La idea era compartir lugares de la zona donde las personas celíacas podemos comer con total confianza, y así lo hice. Creé @celiacaenelpuerto, porque «cómo ser celíaca en el Puerto y no morir en el intento», como me sugirió mi cuñado, me parecía demasiado agresivo y un poco largo, aunque con gancho. Entonces me di cuenta de la cantidad de gente en el mundo con la misma idea que yo: compartir, ayudarnos, o como me gusta decir a mí, «crear redes». Entonces sentí que no estaba sola y la lucha se me hizo, si no más fácil, sí más acompañada.
Así que, cuando en el equipo del llibret decidimos que el lema sería «Diverfesta», pensé que era mi oportunidad para compartir nuestra situación, porque las personas celíacas, como todas las personas del mundo, también forman parte de la diversidad, y el gran enemigo de nuestra enfermedad es, sobre todo, el desconocimiento. Y el desconocimiento se combate con experiencias, así que aquí va mi humilde aportación para que nos comprendáis mejor y la convivencia sea más fácil, ya que, casi siempre, sufrimos en silencio.
¿Qué es la celiaquía? La enfermedad celíaca es una patología multisistémica de base autoinmune provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles, y se caracteriza por la presencia de una combinación variable de manifestaciones clínicas dependientes del gluten, anticuerpos específicos de la enfermedad, haplotipos HLA DQ2 o DQ8 y enteropatía. Esta definición fue actualizada por la ESPGHAN (Sociedad Europea de Gastroenterología Pediátrica, Hepatología y Nutrición) en 2012. La prevalencia estimada en europeos y sus descendientes es del 1%, siendo más frecuente en mujeres en proporción 2:1, aunque un porcentaje importante de pacientes (75%) está sin diagnosticar.
Para que se entienda mejor: «multisistémica» significa que puede verse afectado cualquier sistema del cuerpo humano, no solo el aparato digestivo. La «base autoinmune» implica que en el desarrollo de la enfermedad interviene nuestro sistema inmunitario, que obliga a las defensas de la persona celíaca a reaccionar ante la ingesta de gluten, dañando la mucosa del intestino y destruyendo las vellosidades intestinales encargadas de absorber los nutrientes. Los haplotipos HLA DQ2 y DQ8 son marcadores que indican la predisposición genética a la enfermedad, aunque tenerlos no implica desarrollarla necesariamente. Y «enteropatía» es un término médico que designa cualquier alteración patológica del tracto digestivo.
La celiaquía es una enfermedad crónica, es decir, no tiene cura. Tiene un único tratamiento eficaz: dieta sin gluten estricta para toda la vida. Sus síntomas más frecuentes son pérdida de peso, pérdida de apetito, fatiga, náuseas y vómitos, distensión abdominal, meteorismo, anemia, pérdida de masa muscular, retraso del crecimiento, alteraciones del carácter (irritabilidad, apatía, tristeza) y dolores abdominales, aunque también es posible que no haya síntomas -y, aun así, siempre hay daño intestinal-.
El pronóstico es excelente cuando el diagnóstico es precoz y se sigue la dieta sin gluten, pero algunos problemas derivados de un diagnóstico tardío -como la neuropatía periférica, la ataxia o la osteopenia- no siempre se revierten por completo. Los pacientes mal diagnosticados o tratados pueden desarrollar complicaciones graves, incluyendo malabsorción, malnutrición y una mayor frecuencia de enfermedades debilitantes y autoinmunes.
Saltarse la dieta tiene consecuencias, haya o no síntomas. Los más comunes tras un consumo puntual de gluten son dolor abdominal, diarrea, fatiga, dolor de cabeza o mareos, dermatitis herpetiforme (brotes de eczemas y ampollas) y náuseas o vómitos. A largo plazo, la transgresión de la dieta puede provocar desnutrición; un mayor riesgo de cáncer de intestino delgado y esófago (linfoma intestinal, adenocarcinoma o carcinoma epidermoide); osteoporosis, por la mala absorción de calcio y vitamina D y la limitación en la producción de lactasa; infertilidad y aborto espontáneo, por la malabsorción de nutrientes esenciales para las hormonas reproductivas y el daño a la placenta; dermatitis herpetiforme; anemia, por la mala absorción de hierro, ácido fólico y vitamina B12; daño hepático, presente en cerca del 40% de los pacientes no tratados; y manifestaciones neurológicas como la ataxia por gluten o la neuropatía periférica, con hormigueo y dolor en las extremidades.
Me han diagnosticado, ¿y ahora qué? Fuera cereales como el trigo, la espelta, la cebada, el centeno, el triticale, el bulgur, el farro y el kamut. Paso a cereales y semillas sin gluten como la quinoa, el mijo, el maíz, el arroz, la chía, el trigo sarraceno, la tapioca, la polenta o las semillas de sésamo y lino. Busca el logo «sin gluten» y el código de certificación de FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España). Cocina con orden, limpiando bien las superficies y cocinando aparte los alimentos sin gluten. Lee detenidamente las etiquetas: cremas, sopas procesadas, productos endulzados con jarabe de trigo e incluso embutidos pueden contener gluten. Cuidado con la contaminación cruzada: guarda los productos sin gluten separados y bien etiquetados, no frías en el mismo aceite ya usado, y cubre la comida sin gluten en el microondas. No compartas la tostadora: lo mejor es tener dos, una para el pan con gluten y otra para el celíaco. Al cocinar, empieza siempre por el plato sin gluten, y usa mejor cucharas de acero, plástico o silicona en vez de madera, que es porosa y puede contaminar. Existen ya productos con almidón modificado de trigo con menos de 20 ppm aptos para celíacos: no renuncies a los sabores de siempre. Y recuerda que «bajo en gluten» no es lo mismo que «sin gluten»: consume solo lo declarado como tal. Para más información, las webs de FACE y de ACECOVA (Asociación de Celíacos de la Comunitat Valenciana) son herramientas básicas.
Consejos para comer con personas celíacas. La contaminación cruzada es el proceso por el cual nuestros alimentos entran en contacto con el gluten, ya sea directamente o a través de cualquier utensilio, superficie o plato. Si compartimos platos, es muy importante que todos sean sin gluten y que ningún cubierto entre en contacto con productos con gluten; hay que tener especial cuidado en no mojar un trozo de pan en el plato compartido, por apetitoso que resulte, porque contaminaríamos el plato. Otra opción es que la persona celíaca se sirva primero. El pan, mejor lejos y vigilado, porque las migas se extienden con facilidad; y nunca lo pases por encima de un plato sin gluten.
Cosas que oímos a menudo las personas con enfermedad celíaca, que no tienen nada que ver con la realidad y que no nos hacen ninguna gracia: «¿Cómo de celíaco eres?» -en celiaquía no hay grados, todos reaccionamos igual ante el gluten-. «Mi primo era celíaco y se curó» -lamentablemente, hoy la enfermedad celíaca no tiene cura, es un proceso crónico, aunque sí tiene tratamiento: dieta estricta de por vida-. «¿Celíaca? ¡Ay, pobre! ¿Y tú qué comes?» -prácticamente de todo: verduras, frutas, cereales sin gluten, legumbres, pescados, carnes, huevos..., y cada vez hay más opciones específicas, aunque todavía escasas fuera de las capitales-. «¡Come, que por un poco no te pasa nada!» -la más mínima cantidad de gluten desencadena la respuesta inmunológica, con o sin síntomas, el daño siempre se produce-. «¡Otra celíaca! ¡Qué moda!» -las modas se eligen, la enfermedad celíaca no; y quienes hacen dieta sin gluten por moda contribuyen a la desinformación-. «Ven, que algo sin gluten te podrán hacer» -sí, con cuidado y una sartén limpia, pero también tenemos papilas gustativas y disfrutamos comiendo bien-. «Otros celíacos lo han probado y no les ha sentado mal» -la ausencia de síntomas no evita el daño intestinal, y con mi salud no juego-.
Hay quien piensa incluso que la celiaquía no es una enfermedad, porque a la vista de los demás nuestra apariencia es la de personas sanas. Pero puede dejar de serlo si no seguimos de forma estricta el único tratamiento contra nuestra enfermedad: dieta exenta de gluten, para siempre, sin excepciones. ¿Nos ayudas a cumplirla?